ANKARA- Hikaye Elmalıca…
Türkiye onu, ailesinin tabiriyle ‘kelebek kız’ olarak tanıdı.
Ankara’da Sühal ve Hasan Elmalıca çiftinin ikinci çocukları olarak 3 yıl evvel dünyaya gelen Öykü’ye daha üç aylıkken SMA Tip1 teşhisi konuldu.
Ender görülen; lakin en sık bebek vefatlarına neden olan hastalığın en ağır tipi ile sınanan, tabiplerin ‘en fazla 2 yaşına kadar yaşar’ dediği Hikaye, yaşıtları üzere yürüyemiyor, ayakta duramıyor, ablası Zehra üzere koşup oynayamıyor, kasları ise günbegün eriyordu…
Hikaye, ablası Zehra’yla birlikteİKİ YAŞ ÖNCESİ ‘YAŞAM’ KAMPANYASI
Bu süreçte Öykü’nün sıhhatinin daha da kötüleşmemesi ve teneffüs aygıtına bağlanmaması için üstün bir uğraş gösteren aile, bir taraftan da tabiplerin kızları için işaret ettiği 2’inci yaş gününe aylar kala (23 aylık) – 2 Eylül 2020- hayli kıymetli olan ABD’deki gen tedavisi için yardım kampanyası başlattı.
Bu tedavi 2 yaşını dolduran çocuklar için Avrupa Birliği ülkelerinde 21 kilogramın altındaki çocuklara uygulanan ve 13,5 kilogramın altındaki çocuklarda yüzde 95 oranında muvaffakiyet sağlayan bir ‘umut’ tedavisiydi.
120 GÜNDE 2.4 MİLYON EURO TOPLANDI
Gerçekten Ankara’da başlatılan ve ardından Türkiye’ye yayılan kampanyayla Hikaye için 120 günde tam 2.4 milyon euro toplandı. Süreçlerin tamamlanmasının akabinde ailesiyle birlikte Amerika’ya giden Hikaye, gen tedavisini (Zolgensma) 28 Ocak 2021’de aldı. Bu ortada Hikaye, gen tedavisini 26 aylıkken alan birinci çocuk olarak da kayıtlara geçti.
GEN TEDAVİSİNE ‘FİZİK TEDAVİ’ DAYANAĞI: SMA HASTASI ÇOCUKLARA ‘UMUT’ OLDU
Kaslarının bir an evvel gelişmesi ve yeni kas kayıplarının önüne geçilmesi için bir yandan da fizik tedavi alan Hikaye, ortadan geçen dokuz ayda kendi üzere SMA hastası çocuklara ‘umut’ oldu.
Tedavi öncesi nefes almakta zorlanan, yutma refleksi çok zayıf olan, başını tutamayan, oturamayan Hikaye, artık katı besinlerle beslenebiliyor, oturabiliyor, ayakta durabiliyor; hatta takviyeyle adım bile atabiliyor. Hikaye için yaşıtları üzere çocuk olmak, koşup oynamak, ablası Zehra ile giysileri kirlenene kadar salıncakta sallanmak artık hayal değil.
‘DOKTORLAR İKİ YAŞINI GÖRMEZ DEDİ; HİKAYE DİRENDİ’
SMA teşhisi konulmasından, hastalıkla çabaya, kampanya sürecinden tedavi periyoduna kadar olan vakti, “bir kelebeğin öyküsü” olarak nitelendiren Elmalıca ailesi, Öykü’nün tedavi öncesi ve sonrasındaki gelişimini ‘mucize’ olarak kıymetlendiriyor.
Tabiplerin ‘en fazla iki yaşına kadar yaşar’ dediği Öykü’nün şu an 3 yaşında olduğunu söyleyen baba Hasan Elmalıca, SMA teşhisinden tedaviye kadar olan süreci şöyle anlatıyor:
“Öykü Zolgensma tedavisini aldığında 26 aylıktı. Fakat 26 aylık olmasına nazaran yaşıtlarının yaptığı birçok hareketi yapamıyor, yürüyemiyor, koşamıyor, ayakta dahi duramıyordu. SMA hastalığı bedendeki bütün kasları etkilediğinden katı ve sıvı besinleri tüketemiyor, büsbütün püre kıvamında besinler yiyebiliyordu. Ayrıyeten teneffüsüyle ilgili çok önemli meseleler yaşıyordu. Daima olarak kullanmak zorunda olduğumuz medikal aygıtlarla kızımızın durumunu stabil tutmaya çalışıyor, fizik tedavilerle kas kaybının önüne geçmeye uğraş ediyorduk. Hekimlerin ‘iki yaşını görmesi zor’ dediği kızımızı büyük bir emek ve uğraşla 26 aylık olana kadar getirdik; Hikaye direndi. Lakin bedendeki gen eksikliği nedeniyle yaptığımız tüm terapi ve tedaviler Öykü’nün ‘normal bir çocuk’ üzere olmasını sağlayamıyordu; ta ki gen tedavisine kadar.”
‘ŞİMDİ OTURABİLİYOR, AYAKTA DURABİLİYOR, CİPS VE PATATES KIZARTMASI YİYEBİLİYOR’
Hikaye, 28 Ocak’ta aldığı gen tedavisi sonrası ağır bir fizik terapi sürecine başladı. Ortadan geçen 9 ayda ise ‘hayal’ gözüyle baktıkları gelişmeleri Öykü’nün vücudunda gören ailesi, birinci kere kızlarının ‘mutlu geleceği’ üzerine hayal kurmaya başladı. Hikaye, tedavi sonrası birinci olarak daha rahat nefes almaya, oturmaya ve ayakta durmaya başlarken, birinci kere katı besinlerle beslenebildi. Baba Elmalıca’ya nazaran tüm bu gelişmeler, vefatın kıyısından aldıkları Öykü’nün mucizesiydi.
“Bize hayatımızı geri verdiler” diyen Elmalıca şöyle devam ediyor: “Hayal bile edemediğimiz bir hayatı yaşıyoruz. Zolgensma tedavisini aldıktan sonra bizim için aslında çaba daha yeni başladı. Zira bedene verilen ilacın daha fazla tesirli olabilmesi için terapilerle kaslarımızı güçlendirmemiz gerekiyordu. Yutma terapileri, fizik tedaviler ile birlikte kızımız yavaş yavaş güçlenmeye başladı. Tedavi öncesi teneffüs külfeti nedeniyle çok fazla olan gece terlemeleri neredeyse bitti. Günde 4 -5 defa kullanmak zorunda olduğumuz öksürtme aygıtını evvel günde iki – üçe indirdik, daha sonra ise büsbütün bıraktık. Tedavi öncesi takviyesiz olarak kısa bir müddet oturabilen kızımız tedavi sonrası uzun ortezlerle ayakta durmaya başladı. Daha sonra kaslarımızın daha da güçlenmesiyle kısa ortez ve ayakkabılarla ayakta durmaya başladı. Bugünse dayanaklı bir biçimde, uzun müddet ayakta dimdik durabiliyor. Katı besinleri hiç tüketemezken şu an birçok şeyi çiğneyip yutabiliyor. Birinci kere cipsin tadına baktı, patates kızartması yedi. Tedavi öncesindeki sekiz aylık süreçte fizik tedavi puanlamasından yalnızca bir puan sağlayan kelebek kızımız, Zolgensma sonrasındaki iki buçuk aylık müddette bile 4 puan artış sağladı.”
Hikaye, ablası Zehra’yla birlikte‘BU GÜNLERİ YAŞAMAK BİZİM İÇİN MUCİZE GİBİ’
Baba Hasan Elmalıca, SMA hastalığıyla birlikte hayal kurmayı bıraktığını; fakat bugün kızının geleceğine dair planlar yaptıklarını söylüyor: “Kızımızın okula gideceği, koşup oynayabileceği günlerin hayali kuruyoruz. Büyük kızımız Zehra keman çalacak, Hikaye ise müzik söyleyecek. Aygıtlar, hastane koridorları ve uykusuz gecelerin yerini artık evladımızın çocuk olabildiği, ablasıyla oynayabildiği, dünyayı tanıyabildiği günler aldı. Bu günleri yaşamak bizim için mucize üzere. Bu mucizeye ortak olan, kampanya sürecinde ve sonrasında maddi manevi dayanaklarıyla yanımızda olan herkese bu vesileyle bir defa daha sonsuz teşekkür ediyoruz. Öykü’nün aldığı her nefeste, ilerde atacağı her adımda iyi insanların izleri var ve bu beşerler her vakit bizim kalbimizin en hoş yerinde.”
Gazete Duvar
