gundemkocaeli.net
SMA ailelerinden ’Zolgensma’ tepkisi: Çocuklarımız ölüme terk edildi - Aktivite Haber » Aktivite Haber Dünyadan En Yeni Haberler; Gündem
Ana Sayfa Gündem 3 Aralık 2021 0 Görüntüleme

SMA ailelerinden ’Zolgensma’ tepkisi: Çocuklarımız ölüme terk edildi

ANKARA- Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında toplanan SMA Bilim Kurulu’ndan çıkan sonuç, çocuklarının tedavisi için yurtdışında kullanılan Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilerek Toplumsal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınmasını talep eden aileler için hayal kırıklığı oldu.

BAKAN ‘UYGUNLUĞUNA BAKILACAK’ DEDİ, İSMİNİ BİLE ANMADI

Geçtiğimiz hafta Spinal Musküler Atrofi (SMA) tedavisinde kullanılan dünyanın en değerli ilaçlarından biri olan Zolgensma’nın uygunluğunun SMA Bilim Şurası tarafından değerlendirileceğini ve sonucun ilan edileceğini söyleyen Bakan Koca, dün toplantının akabinde yaptığı açıklamada bu mevzuya değinmedi.

Türkiye’de SMA için karşılanmamış bir tedavi olmadığını belirten ve “Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz. Bakanlığımız SMA konusunda somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel bilgilerden hareket etmektedir” diyen Bakan Koca’ya, aileler reaksiyon gösterdi.

Esila Anlaç

’BÜYÜK BİR HAYAL KIRIKLIĞI YAŞIYORUZ’

Türkiye’de 20 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan 12 aylık Esila Anlaç, Zolgensma tedavisi için kampanyası devam eden çocuklardan biri.

SMA teşhisi konulduktan beş gün sonra yurtdışındaki gen tedavisine ulaşması için yardım kampanyası başlatılan ve ortadan bir yıl geçmesine karşın kampanyası hala yüzde 12’lerde olan Anlaç ve ailesi, umudunu Fahrettin Koca’nın yapacağı açıklamaya bağlamıştı.

Anne Senem Anlaç, “Bir yıldır devam eden kampanyamız bir türlü ilerlemiyor. Geçen hafta Sayın Bakan Koca’nın bu ilaçla ilgili açıklamasını görünce umutlanmıştık. Artık ise büyük bir hayal kırıklığı yaşıyoruz. Halbuki ben Bakan’ın sahibi olduğu hastaneye başvurduğumda orada çalışan hekimler Esila’nın gen tedavisine elverişli olduğunu söyledi. Fakat Bakan, açıklamasında “Türkiye’de SMA için karşılanmamış bir tedavi yok” dedi. Bu bizim yavaş ilerleyen kampanyamızı olumsuz etkileyecek” tabirlerini kullandı.

’SESİMİZİ DUYURMAK İÇİN CANIMIZA MI KIYALIM’

Esila’nın tedaviye ulaşamadığı her an vefatla burun buruna geldiğini, birçok kas işlevini vakitle kaybettiğini belirten anne Senem Anlaç, dört yıl evvel bir çocuğunu SMA hastalığından ötürü kaydettiğini söyledi. “O vakit bu hastalığın tedavisi yoktu fakat artık var” diyen Anlaç, şöyle devam etti:

“Kızımı bir an evvel gen tedavisine ulaştırmam lazım. Her gün, bugün ateşlenecek mi, ağır bakıma mı girecek diye diken üzerindeyim. Geçen hafta yaptığı açıklamada bu ilacın hangi hastalarda uygulanabileceğini değerlendireceklerini söylediler, bugün bu ilacın ismini bile anmadılar. SMA hastası Muzaffer’in annesi üzere çaresizlikten, sesimizi duyurmak için canımıza mı kıyalım. Bu ilacın işe yaradığını hem kullanan aileler hem de uzmanlar söylüyor. Fakat bizim çocuklarımız vefata terkedildi.”

Fatma Zehra’ya 10 aylıkken SMA Tip 2 teşhisi kondu.

’BU İLAÇ BİR TERCİH DEĞİL, ZORUNLULUK’

10 aylıkken SMA Tip 2 teşhisi konan ve şu anda 19 aylık olan Fatma Zehra’nın babası Musa Kalınsazlıoğlu da Bakan Koca’nın açıklamalarının ailelerde hayal kırıklığı yarattığını söyledi.

Uzun müddettir Zolgensma ilacına ulaşmak için kampanya yürüttüklerini lakin hala kampanyanın yüzde 67’lerde olduğunu söz eden Baba Kalınsazlıoğlu, “Ortada bir can var ve kıymetli olan bir ilaç. Bu ilacın Türkiye’ye getirilerek çocuklarda uygulanması gerekiyordu lakin bu türlü bir açıklama göremediğimiz için üzgünüz. Devletin, bin çocukta bu ilacı karşılayacak gücü kesinlikle vardır. Nasıl kanser hastalarında, tansiyon hastalarında kullanılan ilaçlar vardır; birebiri bizde var. Bu bir zorunluluktur, tercih değil. Biz yeniden kampanya ilerlesin de çocuğumuz yaşasın diye dua etmeye devam edeceğiz” halinde konuştu.

Kampanyayla ilaca erişebilen Hikaye’nin sıhhati güzele gidiyor.

‘SAYIN BAKANA SORMAK İSTİYORUM: BU YAPILAN UMUTLARLA OYNAMAK DEĞİL DE NEDİR?’

Bakan Koca’nın açıklamalarına, yürüttükleri kampanya sonucu yurtdışında uygulanan gen tedavisiyle ilerleme kaydeden SMA Tip 1 hastası olan 26 aylık Hikaye’nin babası Hasan Elmalıca da reaksiyon gösterdi.

SMA Bilim Heyeti sonrası yapılan açıklamaları kederle izlediklerini söz eden baba Elmalıca, şunları söyledi: “Konuşmasının içeriğinde ‘kırılgan hayatların umutlarıyla oynanamaz’ üzere bir tabir kullanan Bakan, daha 5 gün evvel bugünkü Bilim Şurası toplantısını işaret ederek Zolgensma ilacının hangi hastalarda kullanılacağının tespit edileceğini tabir ederek SMA’lı bebeklerin ailelerine ve gönüllülerine büyük umut vermişti. Sayın Bakan’a sormak istiyorum; Bu yapılan umutlarla oynamak değil de nedir? Çünkü Sayın Bakan bugünkü konuşmasında Zolgensma’nın ismini dahi anmayıp ‘Ülkemizde SMA hastalığı için karşılanmamış bir tedavi sistemi bulunmamaktadır’ derken kırdığı umutların vicdani yükünü nasıl taşıyacak? Yalnızca kasım ayı içinde 4 bebeğimiz SMA hastalığından hayatını kaybetti. Bir anne evladının çaresizliğini görmeye dayanamadığı için canına kıydı.”

‘DOKTORLARIN, ‘2 YAŞINI GÜÇ GÖRÜR’ DEDİĞİ KIZIM ZOLGENSMA SAYESİNDE DİMDİK AYAKTA’

Elmalıca, hekimlerin,”2 yaşını güç görür” dedikleri kızlarının gen tedavisiyle hayata tutunduğunu kaydederek, şöyle devam etti: “Bugün, ‘kirli kampanyalar’ telaffuzundan bu yana hiçbir şeyin değişmediğini görüyoruz. Aslında Bakan ve Bilim Konseyi, milletimizin sahip çıkarak tedaviye gönderdiği çocuklara baksaydı en somut bilimsel dataları görebilirdi. Kızım Hikaye, bugün dimdik ayakta durabiliyorsa Zolgensma sayesindedir. Tekrar Zolgensma öncesi Spinraza ile tedavi gören ve Bakanlığın belirlediği kriterlere nazaran her dört ayda bir teste tabi tutulan kızım, 8 ayda yalnız 1 puan artış sağlayabilmişti. Zolgensma sonrası ise 2,5 ayda 4 puan birden artış sağladı. Kızım üzere tedaviye giden onlarca çocuğumuz da çok hoş ilerlemeler kaydetti.”

Prof. Dr. Soyhan Bağcı

PROF. DR. SOYHAN BAĞCI: ALMAYA’DAKİ ARAŞTIRMADA TEDAVİ ERKEN PERİYOTTA ÇOK İYİ

SMA hastalarına gen tedavisini uygulayan takımda misyon alan Almanya Bonn Rheinische Friedrich-Wilhelms Üniversitesi Çocuk Ağır Bakım Bilim Kolu Öğretim Üyesi Prof. Dr. Soyhan Bağcı, kelam konusu gen tedavisine yönelik Almanya’da yapılan çalışma sonucunu paylaştı. Sonuçların bilhassa erken tedavi kümesinde çok iyi olduğunu söz eden Bağcı, “Bu çalışmada Zolgensma, 15 kilograma kadar olan ve 0 ile 59 ay aralığındaki çocuklara uygulanmış. Bilhassa semptomlar başlamadan tedavi edilen kümede ve de öncesinde Spinraza ile tedavi edilip durumu iyi olan çocuklarda kas gücünde artış var. Geç hadiselerde sonuç değişmemiş. Lakin buna karşın bu çocuklarda gen tedavisinin işe yarayıp yaramadığı, yani en azından hastalığın ilerlemesine tesiri için en az 2 yıl daha gözlemlemek gerekiyor. Yapılan “SMA tedavisi fiyatsız karşılanıyor” yanlışsız bir açıklama lakin eksik. Zolgensma tedavisine uygun çocuklara bu tedavi karşılanmalıydı” sözlerini kullandı.

’TÜRKİYE’DE MERKEZ KURULMALI’

Türkiye’de SMA kusurluğu ve benzerlerine ait bir merkez kurulma muhtaçlığı olduğunu söyleyen Bağcı, “Bu merkezde aileler tedavi usullerine ait bilgilendirilmeli, psikoloji ve fizyoterapi takviyesi sağlanmalı. Böylelikle tehlikeleri evvelce görebilir, aileler yanlışsız bilgilendirilebilir” dedi.

Gazete Duvar

hack forum warez forum hacker sitesi gaziantep escort gaziantep escort Shell download cami halısı cami halısı cami halısı cami halısı cami halısı beylikdüzü escort bitcoin casino siteleri
hack forum forum bahis onwin fethiye escort bursa escort infoisrael.net casino siteleri deneme bonusu veren siteler meritking meritking izmit escort Ataşehir escort ankara escort bostancı escort kadıköy escort slot siteleri Casibom deneme bonusu veren siteler deneme bonusu veren siteler hack forum hack forum hack forum hack forum hack forum warez script hacking forum loca forum