ANKARA – Spinal Müsküler Atrofi (SMA) isimli bebek vefatlarına neden olan kas hastalığı, Türkiye’de iki binin üzerinde çocukta görülüyor. Son yıllarda geliştirilen ilaçlar SMA hastaları için umut olurken, yüzlerce SMA’lı çocuğu olan aile Türkiye’nin SGK ödeme kapsamında yer almayan Zolgensma isimli ilaç için yardım kampanyası düzenliyor.

SMA’lı çocuğu olan ailelerin gen tedavisini öngören Zolgensma isimli ilaca erişmek için ödemesi geren meblağ 1,8 milyon dolar ile 2,2 milyon dolar ortasında değişiyor. Dolar kurunda son periyottaki yükselişle birlikte, çocuklarının günden güne berbatlaşmasını izleyen ailelerin kampanya kapsamında topladığı para da her geçen gün durduğu yerde eriyor.

‘DÖVİZ ARTTIKÇA ÇOCUĞUMUN HAYATA TUTUNMA UMUDU YIKILIYOR’

SMA’nın tedavisi için geliştirilen ve onay alan üç ilaçtan biri olan Spinraza isimli ilaç, Türkiye’de SGK kapsamında SMA’lı çocuklara uygulanabiliyor. Çocukları SMA’lı olan aileler, Spinraza’nın ‘kesin çözüm’ sunmadığını ve kriterlere bağlı olduğunu belirterek Zolgensma isimli ilaç ile yapılan gen tedavisini talep ediyor.

SMA Tip 1 hastası olan 19 aylık Aren Kaya, Zolgensma tedavisi için kampanya başlatılan çocuklardan biri. Aren’in tedavisinde kullanılacak olan 1,8 milyon dolar için 5 Kasım 2020’de başlatılan kampanya kapsamında bugüne dek, bu meblağın yüzde 42’si toplandı.

Aren için 5 Kasım 2020’de kampanya başlatıldığında bir dolar 8,43 TL idi ve 15 milyon 764 bin TL’yle tedaviye ulaşılabiliyordu. Bugün ise şimdiki kurun 9,32 olduğu düşünüldüğünde muhtaçlık duyulan meblağ 17 milyon 428 bin TL’ye yükseldi. Geride kalan bir yılda Aren için toplanması gereken meblağ 2 milyon TL’ye yakın bir oranda arttı.

‘EVLADIMIZIN HAYATI KELAM KONUSU’

Türkiye’de 60’a yakın ailenin Zolgensma isimli ilaç için başlattıkları kampanyayı bitirdiklerini, bu ailelerin 10-11 milyon lira ortasında değişen fiyatları topladıklarını, kendilerinin ise 20 milyon TL meblağında para toplaması gerektiğini belirten Aren’in babası Vahap Kaya, yaşanan kur değişiminden etkilenmelerine ait şunları söyledi:

“Bizler şu an günlük TL olarak bu paraları insanlardan topluyoruz. Günlük dövize çeviriyoruz. Günlük dövize çevirirken esasen bir makas var. Oradan bir ziyanımız oluyor. Bugün bir doları 9,30 TL’den satın alıyorsanız yarın 9,50 TL oluyor. Siz çocuğunuzun kampanyası için para topluyorsunuz ancak döviz arttığı için kampanya gaye yüzdeniz bir türlü artmıyor. Dövizin yıllardır artış seyri var ancak ‘bir insanı dövizin artması bu kadar mı acıtır’ derseniz beni o kadar acıtıyor. Herkese illa ki dövizin artışı dokunuyordur. Yiyeceklerin, yakıtın artmasıyla herkes bir halde hissediyordur. Lakin bizim evladımızın hayatı kelam konusu. Döviz arttıkça çocuğumun hayata tutunma umudu yıkılıyor. İşin gerçekliği bu.”

‘HER GÜN TOPLUMSAL MEDYA ÜZERİNDEN ÇOCUĞUMUZ İÇİN DİLENİYORUZ’

Öğretmen olarak Muş’ta misyon yaptığını, çocuğunun ve eşinin ise daha kolay hastaneye ulaşabilmesi için Amasya’da yaşamaya devam ettiğini belirten baba Vahap Kaya, yaşadıklarına ait, “Benim çocuğum şu hayatta yalnızca bir mamanın tadını biliyor. Öteki bir şey boğazından aşağıya inmiyor. Bir ailenin bu hayatta bunu yaşaması çok mu olağan bir şey? Biz anne babaların bu yolları tercih etmesi çok mu olağan? Her gün gerek toplumsal medya üzerinden gerek insanlara ulaşarak çocuğumuz için dileniyoruz” dedi ve kelamlarını şu tabirlerle sürdürdü:

“Biz toplumsal devletiz. Anayasal bir hakkımız var bizim. Devlet dediğimiz yapı, kişinin güvenliğini sıhhatini, eğitimini garanti altına alan yapıdır. Ben bir Türkiye Cumhuriyeti vatandaşıysam, tüm vatandaşlık vazifelerimi yerine getiriyorsam, devlet dediğimiz yapının da benim evladımın sıhhat masrafını karşılaması gerekiyor. Çok özür diliyorum, benim bir vatandaş olarak kapı kapı dolaşıp dilenmek zorunda kalmamam lazımdı. Ben burada şahsi menfaatim için bir şey istemiyorum. Ben bir öğretmenim, kimsenin malına bir kuruşuna gereksinimim yok fakat çocuğum için mecburum. Kapı kapı dolanıyorum. Bir yerde otururken çay içerken bile, ‘Çocuğu bu durumdayken oturup çay içiyor’ derler mi diye düşünüyorum. Benim hayatımın normali kalmadı.”

‘DOLAR YÜKSELDİKÇE BİZİM TOPLADIĞIMIZ PARANIN PAHASI DÜŞÜYOR’

SMA Tip 1 hastası olan 11 aylık Esila Anlaç da Zolgensma tedavisi için kampanya başlatılan çocuklardan bir başkası. Esila’nın tedavisinde kullanılacak olan 2,2 milyon dolar için 4 Aralık 2020’de başlatılan kampanya kapsamında bugüne dek, bu fiyatın yalnızca yüzde 11’i toplandı.

Esila için 4 Aralık 2020’de kampanya başlatıldığında bir dolar 7,77 TL idi ve 16 milyon 940 bin TL’yle tedaviye ulaşılabiliyordu. Bugün ise yeni kurun 9,32 olduğu düşünüldüğünde muhtaçlık duyulan fiyat 20 milyon 504 bin TL’ye yükseldi. Geride kalan bir yılda Esila için toplanması gereken fiyat 3,5 milyon TL’nin üzerinde bir oranda arttı.

Kampanyalarının çok başında olduklarını ve artan dolar kuru karşısında topladıkları paranın da kıymetinin düştüğünü belirten Esila’nın annesi Senem Anlaç şunları söyledi:

“Elimizi kolumuzu bağlayan şey Türkiye’nin parasının pahasının olmaması. Biz bağış topluyoruz ancak yurt dışının beş euro’su bizim 50 TL’mize denk düşüyor. Dolar yükseldikçe maalesef ki bizim topladığımız paranın da kıymeti düşüyor. Banka bize toplanan parayı günlük dolara çevirin teklifinde bulundu. Artık o denli yapacağız.”

‘BİZİM VAKTİMİZ YOK’

Eşinin halı yıkamada çalıştığını, kendisinin ise Elisa ve başka iki çocuğunun bakımları nedeniyle çalışamadığını belirten Senem Anlaç, “Bizim vaktimiz yok. Hiç vakit yok. Vakitle yarışıyoruz. Esila ağır bakıma girmeden tedaviye gitmesi gerekiyor” dedi ve kelamlarını şöyle sürdürdü:

“Biz Antep’ten sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Dünyanın her tarafından yardım bekliyoruz. Lakin şu kasvetim var. Ben kermes yapamıyorum. Çocuğum için eserler geliyor lakin onları satıp çocuğumun kampanyasına katkı yapamıyorum. Zira kermes yapmama müsaade vermiyorlar. Gaziantep Büyükşehir Belediye Lideri Fatma Şahin’le görüşemiyoruz. Milletvekilleriyle görüşemiyoruz, elimizden tutmuyorlar. 81 ilin 80’inden bütün milletvekilleri ve belediye liderleri başka çocuklara dayanak veriyorlar, kendi memleketindeki çocuklara sahip çıkıyorlar. Lakin bizimkine sahip çıkmıyorlar. Gaziantep’ten takviye göremiyoruz. Çocuğum için afiş asıyorum zabıtalar afişi kopartıyor. Stant kuracağım stant müsaadesini işlek olmayan bir yere veriyorlar. Takviye ve anlayış talep ediyoruz.”

Gazete Duvar