DUVAR – Iğdır’a bağlı Halfeli beldesinde yaşayan Sakine ve Yaşar Koç çifti, SMA hastası olan 4 aylık bebekleri Murat’ı tedavi ettirebilmek için bir bağış kampanyası başlattı. Murat bebeğin hayatı, kampanya kapsamında toplanması hedeflenen 2 milyon dolara bağlı.
2015 ve 2017 yıllarında SMA hastalığı sebebiyle iki çocuğunu kaybeden anne Sakine Koç, tıpkı acıyı üçüncü kere yaşamak istemiyor: “Kardeşlerinin acısını çektik. Teneffüs aygıtlarına bağlandılar, boğazları delindi, 6-7 ay ağır bakımlarda kaldılar. Kısacık hayatlarını ağır bakımlarda geçirdi, çocuklarım. Ben bunları Murat’ta görmek istemiyorum. Ben Murat’ın yaşamasını istiyorum.”
‘DURUMU BİRKAÇ AY İÇİNDE AĞIRLAŞACAK’
Murat bebek, şu anda Spinraza iğnesi ile tedavi oluyor. İğnenin hastalığın daha yavaş ilerlemesi için bir destek misyonu gördüğünü belirten ve “Murat’ın durumu bir iki ay içerisinde ağırlaşacak” diyen anne Koç, şöyle devam ediyor: “5-6 aylık olunca hastalıkları kendini gösteriyor. Kasları şişiyor, teneffüs zahmeti başlıyor. Gün geçtikçe kasları eriyor ve ağır bakımlara düşüyor. Teneffüs aygıtına bağlanıyor, daima enfeksiyon kapıyorlar. Biz şu anda vakitle yarışıyoruz, inanın. Bir an evvel ilaç tedavisine başlaması lazım. Tek bir gün bile bizim için değerli.”
Koç ailesinin yaşadığı Iğdır’da nörolog bulunmuyor. Aile, bu sebeple Erzurum’da bulunan Atatürk Üniversitesi Hastanesi’ne gidiyor. Kendisine her gün “Murat’ı yaşatabilecek miyiz?” sorusunu soran Sakine Koç, “Bir endişenin ve badirenin içinde yaşıyoruz. Gecemiz gündüzümüze karışıyor. Uyumuyoruz, yemiyoruz. Ya başaramazsak diye çok korkuyoruz” diyor.
‘MURAT 13 KİLO OLMADAN TEDAVİ EDİLMELİ’
Murat bebeğin dayısı avukat Murat Arksak ise ablasının tıpkı acıyı üçüncü defa yaşamasını istemediğini belirtiyor. Arksak, “Çocuklarını kaybetmemek için çırpınıyorlar şu anda. Bu hastalıkta en kıymetli şey vakit. Murat, 13 kiloya ulaşmadan bu tedaviyi olmak zorunda. Geç kalınırsa tedavi yarar etmiyor” diye konuşuyor.
AİLELERİN TALEBİ: ZOLGENSMA SGK KAPSAMINA ALINSIN
Türkiye’de yaklaşık 3 bin çocukta SMA hastalığı olduğu iddia ediliyor. Ender görülen bir hudut sistemi hastalığı olan SMA, kas kaybına yol açıyor. Evvelki devirlerde SMA’nın tedavi edilemeyen bir hastalık olduğu savunuluyordu. Lakin 2016 yılından itibaren geliştirilen ilaçlar sayesinde, hastalık tedavi edilebiliyor. Bilhassa, ABD ve Avrupa’da uygulanan Zolgensma isimle ilaçla, hastalar tek seferde gen tedavisi olabiliyor. Fiyatı 2 milyon dolar civarında olan bu ilaç, Türkiye’de SGK kapsamında bulunmuyor. SMA hastası çocukların aileleri, ilacın SGK kapsamına alınması için çalışmalar yapıyor.
Bağış kampanyası için bilgiler şöyle:
Sakine Koç Iban: TR54 0001 0021 8868 5201 3650 01
Açıklama: Murat’a nefes ol.
Yurtdışı IBAN: DE58 7023 0600 6419 3320 10
Demirtaş’tan SMA hastası Murat bebek için davetGÜNDEMGazete Duvar
